Hva er Dravet syndrom

Det første selvstendige nettverket er et faktum: Hva gjør du når diagnosen du er berørt av, er så sjelden at de færreste har hørt om den? For ”Dravet Syndrom Norge” ble løsningen å tilknytte seg Norsk Epilepsiforbund som det første selvstendige nettverket noensinne.

Dravet syndrom er en genetisk sykdom som første gang ble beskrevet av barnelegen Charlotte Dravet i 1978.

Epilepsiforbundets hovedområder er opplysningsarbeid og påvirkningsarbeid for å fremme best mulig livskvalitet for mennesker med epilepsi.

Gå til nettside

Kompetansesenteret kan bistå med råd, veiledning og informasjon til bruker, familie, fastlege, spesialisthelsetjeneste, barnehage, skole, ansvarsgruppe og andre i brukerens nettverk.

Gå til nettsiden

Aktuelt

3-timers kurs via videokonferanse 7. desember 2018 kl. 12.00 - 15.00

inviterer Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser til 3-timers kurs om Dravet syndrom og epilepsi.

 https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonalt-kompetansesenter-for-sjeldne-epilepsirelaterte-diagnoser/tjenester-ved-senteret/kursundervisning-for-fagpersoner

Vipps beløp til 505411 med melding om antall og adresse de skal sendes til.

For at Dravet syndrom Norge skal bli en enda bedre aktør i samfunnet når det gjelder forskning på Dravet og formidling av informasjon er vi avhengig av økonomisk støtte.

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishInformasjonskapsler