Hva er Dravet syndrom

Det første selvstendige nettverket er et faktum: Hva gjør du når diagnosen du er berørt av, er så sjelden at de færreste har hørt om den? For ”Dravet Syndrom Norge” ble løsningen å tilknytte seg Norsk Epilepsiforbund som det første selvstendige nettverket noensinne.

Dravet syndrom er en genetisk sykdom som første gang ble beskrevet av barnelegen Charlotte Dravet i 1978.

Epilepsiforbundets hovedområder er opplysningsarbeid og påvirkningsarbeid for å fremme best mulig livskvalitet for mennesker med epilepsi.

Gå til nettside

Kompetansesenteret kan bistå med råd, veiledning og informasjon til bruker, familie, fastlege, spesialisthelsetjeneste, barnehage, skole, ansvarsgruppe og andre i brukerens nettverk.

Gå til nettsiden

Aktuelt

Det er med stor glede vi kan informere at Dravet syndrom Norge nå er blitt med i den europeiske Dravet foreningen; Dravet Syndrom European Federation. Det er 15 organisasjoner som nå jobber sammen til nytte for berørte med Dravet syndrom i hele Europa. Vi tror dette samararbeidet vil være av stor betydning fremover og vi gleder oss. 

I nov 2017 gikk det første årlige videokurset om Dravet syndrom av stabelen. Det var stor oppslutning om kurset. Nærmere 200 personer fordelt på drøye 40 steder i Norge og Sverige var påmeldt.

 På Sjelden.no kan du se den ene forelesningen med Dr. Marit Bjørnvold, seksjonsoverlege PhD ved Spesialsykehuset for epilepsi - SSE

 http://sjelden.no/katalog/laer-om/dravet-syndrom-medisinsk-informasjon/

Det finnes en lukket Facebookgruppe for Dravet syndrom i Norge, som ble opprettet for flere år siden av foreldre til barn med Dravet.

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishInformasjonskapsler