Likeperson

Har du spørsmål, noe du vil lufte eller diskutere? Vil du høre andres erfaringer eller bare prate litt? Kontakt en likeperson!

En likeperson er en ”erfaringskonsulent” som:

  • er ”i samme båt”, som har gått veien før
  • kan lytte og forstå, utveksle erfaring
  • kan dele kunnskap, gi praktiske tips, drøfte
  • kan vise vei videre i hjelpeapparatet

TA KONTAKT med:

Birgitte Sjøtveit. Mor til gutt på 19 år. Har mange års erfaring med diagnosen, og er utdannet Master spes.ped. Hun kan kontaktes både via mobilnr 92885336 og epost; birgitte.sjotveit@gmail.com.

Susanne Løyland. mor til jente, 11 år. Eg kan kontaktes både via mobnr 91750753 og epost; susanneloyland@gmail.com.

Bård Henni Siegwarth. Far til en jente på 11 år. Jobber daglig som kirketjener og har noe erfaring rundt det å få hjelp fra systemet. Kan nås på 92805594  eller på mail b.h.siegwarth@gmail.com

Resten av styret er det mulig  å kontakte. I tillegg får man god hjelp hos Kompetansesenteret

Aktuelt

Det er med stor glede vi kan informere at Dravet syndrom Norge nå er blitt med i den europeiske Dravet foreningen; Dravet Syndrom European Federation. Det er 15 organisasjoner som nå jobber sammen til nytte for berørte med Dravet syndrom i hele Europa. Vi tror dette samararbeidet vil være av stor betydning fremover og vi gleder oss. 

I nov 2017 gikk det første årlige videokurset om Dravet syndrom av stabelen. Det var stor oppslutning om kurset. Nærmere 200 personer fordelt på drøye 40 steder i Norge og Sverige var påmeldt.

 På Sjelden.no kan du se den ene forelesningen med Dr. Marit Bjørnvold, seksjonsoverlege PhD ved Spesialsykehuset for epilepsi - SSE

 http://sjelden.no/katalog/laer-om/dravet-syndrom-medisinsk-informasjon/

Det finnes en lukket Facebookgruppe for Dravet syndrom i Norge, som ble opprettet for flere år siden av foreldre til barn med Dravet.

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishInformasjonskapsler